Il senso delle parole, come costruire una lingua comune tra medici e pazienti

Le parole utilizzate nel percorso di cura delle malattie oncologiche – recidiva, metastasi prognosi e molte altre – risuonano in modo diverso tra chi cura e chi è curato, perché diversi sono i percorsi, le competenze, le emozioni, di cui medici, pazienti e caregiver sono portatori.

Questa differente risonanza delle parole chiave in oncologia può ostacolare la piena comprensione dei bisogni psicosociali dei pazienti oncologici e onco-ematologici, che spesso emergono proprio attraverso le sfumature del linguaggio.

“Il senso delle parole – Un’altra comunicazione è possibile” è una campagna di comunicazione che ha l’obiettivo di migliorare la qualità delle relazioni tra persone con tumore, medici e caregiver proprio a partire dalla parola, elemento chiave della relazione di cura.

L’iniziativa è promossa da Takeda Italia in partnership con AIL – Associazione Italiana contro le Leucemie-Linfomi e Mieloma Onlus; AIPaSIM – Associazione Italiana Pazienti Sindrome Mielodisplastica; Salute Donna Onlus, SIPO – Società Italiana di Psico-Oncologia e WALCE onlus – Women Against Lung Cancer in Europe e con il patrocinio della Fondazione AIOM.

Per arrivare alla definizione di significati condivisi tra medici pazienti e caregiver, la campagna prevede diversi momenti di ricerca come la mappatura a campione dei vocaboli più importanti che articolano la relazione di cura, una consultazione online e offline per approfondire i significati dei vocaboli presenti sulla mappa, focus group di approfondimento con i clinici e tavoli di confronto con i pazienti.

La raccolta porterà alla realizzazione di due strumenti:

• un Dizionario Emozionale, un Atlante delle 10 parole chiave in oncologia e onco-ematologia e dei loro significati per specialisti e pazienti da diffondere nei Centri oncologici e nelle sezioni delle Associazioni;
• una “Carta” sui bisogni psicosociali sottoscritta da tutti i partner di progetto, chiamati ad impegnarsi per collaborare a un nuovo stile di comunicazione in oncologia.

Condividi l’iniziativa con un paziente, un caregiver o un medico invitandoli a partecipare alla consultazione online attraverso il sito www.ilsensodelleparole.it che raccoglierà i loro commenti, osservazioni, suggerimenti e le loro storie per costruire una lingua comune.